« Notre fils de 28 ans est encore en IME, alors que ces établissements sont destinés aux enfants. On attend une place en structure pour adultes depuis 2016. » Élisabeth Achard, 67 ans, est la mère de Nicolas, atteint d’autisme sévère. Depuis son adoption à deux ans et demi dans un orphelinat roumain, où il était cloîtré dans un lit à barreaux, elle se bat pour obtenir un accompagnement adapté : « Notre enfant a fait de nous des militants. » La mère a intégré le conseil d’administration de l’AFIPH (Association familiale de l’Isère pour personnes handicapées) et est chargée du développement pour le Sud-Isère. Fondée en 1961, l’organisation dirige aujourd’hui 110 établissements (3 400 places) et emploie 2 300 personnes. La plupart des IME d’Isère en dépendent.

Lorsqu’un enfant naît avec un handicap lourd, le diagnostic précis prend souvent des années. Maladies rares ou orphelines, spectre de l’autisme, ces cas nécessitent de consulter des  professionnels variés ou de réaliser une analyse génétique poussée. Cette contrainte retarde la prise en charge des enfants, très rarement accueillis en école classique. Pour obtenir une place en IME, la constitution d’un dossier auprès de la MDPH (Maison départementale pour les personnes handicapées) est nécessaire. Cette dernière évalue le taux d’incapacité.

« Six ans d’attente pour une place en IME »

Ce taux d’incapacité donne droit à des accompagnements, dont l’accueil en IME, mais ce n’est pas garanti, faute de place : « Il faut patienter environ six ans pour y entrer », déplore Élisabeth Achard. D’après l’Udaf (Union départementale des associations familiales), en 2023, 600 familles iséroises attendaient toujours une place. Sans structure, ces enfants ne bénéficient pas d’un accompagnement par des équipes pluridisciplinaires (psychiatres, kinés, psychomotriciens…). Ils restent à la charge des parents, qui doivent souvent réduire leur temps de travail pour s’occuper d’eux.

La situation est tout aussi calamiteuse dans les établissements pour adultes handicapés. Depuis l’amendement Creton de 1989, sur dérogation, un jeune adulte peut rester en IME si aucune place n’est disponible dans une structure pour adultes. En témoigne le cas de Nicolas Achard, bloqué à 28 ans dans un IME. Un cercle vicieux dans lequel les majeurs occupent des places que les enfants attendent.

Le personnel est en souffrance

Dans un IME du sud de Grenoble1, des voix s’élèvent pour dénoncer une situation alarmante. Depuis septembre, l’établissement est ouvert à un nouveau public : « Nous accueillons désormais des enfants ayant un handicap lourd, avec le même effectif et le même budget », regrette Paul*, un employé trentenaire de l’IME. En septembre, un collectif de personnels et de parents en colère a été créé pour alerter la direction. « Nous voulons remettre les enfants au cœur de l’accompagnement. Cela nécessite d’augmenter les salaires des professionnels qualifiés et d’améliorer la communication interne. Nous nous trouvons dans un flou hiérarchique. Et cette maltraitance administrative peut se répercuter sur les enfants », poursuit le salarié de l’IME.

Les asymétries d’information et le manque de considération entraînent des conséquences concrètes sur le personnel : « Depuis septembre, des professionnels de la santé et des travailleurs sociaux sont en burn-out », relate Paul, qui voit ses conditions de travail se dégrader de jour en jour. « Il existe une dissonance entre les besoins en termes de moyens humains et les décisionnaires déconnectés du terrain, dont la direction de l’IME », analyse-t- il. Ainsi, des disparités s’observent entre les services : « Nous ne manquons pas de psychiatres, d’infirmiers, ni d’orthophonistes, mais les éducateurs spécialisés sont remplacés par des AES (Accompagnants éducatifs et sociaux), moins qualifiés. Cela inquiète aussi les familles. »

750 familles en attente
Fin 2018, 72 070 enfants et adolescents handicapés étaient accueillis dans les établissements médico-éducatifs (IME) de France. Il en existe 1300 dans le pays, d’après un rapport de la DREES (Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques) en 2022. De son côté, l’Isère dispose de 1000 places. Selon une estimation de l’ARS fournie en octobre 2024 au Dauphiné Libéré, 750 familles iséroises seraient en attente d’une place. À cela s’ajoute le dépassement de l’âge limite pour être accueilli en IME (20 ans) permis par l’amendement Creton de 1989. La DREES affirme que 5 150 personnes accueillies en IME (7,3 % du total) sont des adultes relevant de l’amendement Creton, en attente d’une place dans un centre dédié.

Dès septembre, le collectif mobilisé de l’IME a entamé des négociations avec la direction, qui semble « faire preuve d’une volonté d’arranger la situation, notamment concernant les temps de pause des salariés. » Il déplore cependant « des pistes d’améliorations trop partielles ». Les problématiques liées au personnel s’observent aussi dans d’autres instituts. Une ancienne directrice d’IME en Normandie, qui a quitté son poste en août dernier, constate : « Nous avions peu de psychiatres et d’orthophonistes et peinions à recruter des éducateurs spécialisés. » Elle dépeint une réalité sombre : « Des salaires trop peu attrayants, une charge mentale et des responsabilités importantes. » Une grande partie des salariés est intérimaire, donnant lieu à des roulements récurrents, ce qui participe à une instabilité structurelle.

Des incidents préoccupants

Élisabeth Achard et son mari Hervé se souviennent d’un événement qui a marqué leur vie et celle de leur enfant. En 2003, Nicolas a huit ans. Il obtient une place à l’IMP (Internat médico-pédagogique) Le Cochet, établissement qui dépend du Département. La famille s’en réjouit, mais finit par désenchanter : « Le personnel lui attachait les mains dans le dos », confie Élisabeth Achard. La méthode ne les offusque pas, car leur fils s’automutile, mais ils ne tolèrent pas de n’avoir pas été informés. « Ce sont des personnes extérieures qui nous ont alertés. Elles avaient repéré Nicolas en promenade autour de l’IME », s’émeut Hervé Achard. Le père adresse un rapport à la direction de l’IMP et à la DDASS (Direction départementale des affaires sanitaires et sociales) en avril 2008, pour dénoncer les « agissements autoritaires du directeur de l’IMP ». Ces démarches aboutiront à l’exclusion de ce dernier puis à la fermeture de l’établissement.

Léna Klebge, 19 ans, atteinte d’une forme d’autisme rare, a subi des maltraitances dans un IME d’Isère. Cela a déclenché chez elle une phobie scolaire. Aujourd’hui, elle est entièrement prise en charge par sa mère [lire son témoignage] et peine à renouer des liens sociaux. En 2021, l’IME dans lequel travaille Paul a connu une situation traumatisante pour le personnel. « Un enfant s’est enfui lors d’une récréation et a été retrouvé courant sur l’autoroute », se remémore l’éducateur. Il se souvient d’une panique générale puis d’une cellule psychologique de fortune mise en place par la direction, « qui a réglé le problème en interne, nous interdisant d’en parler ».

À l’IME Les Nivéoles (Voiron), deux éducateurs ont été mis en examen le 8 août 2023 pour des faits d’agressions sexuelles et des viols sur mineurs atteints de handicap. L’affaire avait été classée en 2020. Les familles des victimes avaient fait appel et obtenu la réouverture du dossier l’année suivante, qui donnera lieu aux mises en examen. Selon le ministère de l’Intérieur, 35 % des viols sur mineurs handicapés ont été commis en IME, sur la base du nombre de victimes reconnues en 2018. De tels événements restent minoritaires. Ils mettent cependant en lumière les nombreuses  défaillances et les dysfonctionnements du système.

Inclusion à marche forcée

Élisabeth Achard n’attend plus grand-chose des pouvoirs publics : « Une émissaire de l’ONU a passé dix jours dans les IME français en 2017. Dans son rapport, publié en 2019, elle a comparé ces établissements à des prisons et a appelé à libérer les enfants. Nous avons peur, à l’AFIPH, car ces jeunes ne disposent d’aucune autre solution. » En Isère, en 2021, l’AFIPH apprend que l’ARS (Agence régionale de santé), par manque de budget, souhaite fermer des places d’IME pour les remplacer par des dispositifs de prise en charge partielle des enfants sur liste d’attente. En procédant par recoupements, l’association estime à 200 le nombre de places menacées.

À l’époque, l’ARS n’avait pas communiqué officiellement sur le sujet. Contactée, l’Agence n’a pas donné suite à nos sollicitations. Les familles ne comprennent pas cette décision prise sans dialogue, et craignent une dégradation de l’accompagnement de leurs enfants. Une manifestation devant l’Agence régionale, en décembre 2021, leur permet d’obtenir que le nombre de fermetures soit limité à 62 places. « Les mobilisations sont rares mais peuvent être efficaces », sourit Élisabeth Achard.

D’année en année, les budgets alloués aux IME se resserrent. L’ARS les calcule en tenant compte du pourcentage d’occupation des places. Il n’atteint jamais 100 % car certains enfants sont accueillis à temps partiel. Les fermetures et les restrictions budgétaires complexifient d’autant l’accès aux IME pour les familles. Depuis la loi Blanquer du 26 juillet 2019, ces établissements peuvent proposer une prise en charge coordonnée entre plusieurs institutions, avec les DIME (Dispositifs intégrés médicoéducatifs). Le responsable d’un DIME isérois, qui souhaite garder l’anonymat, assure qu’un tel système peut permettre aux adolescents d’aller le matin à l’école en classe Ulis, et l’après-midi en IME pour apprendre un métier. Cependant, le procédé peine à fonctionner : « Les AESH sont recrutés par le rectorat et le Dasen (Délégué du recteur d’académie), qui manquent de moyens, ou directement par les établissements, qui ne jouent pas toujours le jeu », observe le coordinateur.

Beaucoup d’acteurs déplorent une inclusion à marche forcée. Ils craignent que les enfants soient obligés d’aller à l’école classique, où ils resteraient à part, faute de moyens financiers et humains pour assurer un accueil adapté. « À partir du collège, les classes Ulis et les AESH se font rares », raconte le responsable du DIME. Le gouvernement a prévu dans son budget 2025 le recrutement de 2 000 AESH supplémentaires, un effectif insuffisant au regard des besoins. Pour Élisabeth Achard, l’école ne convient pas à tous les enfants en situation de handicap, car « certains ne pourront jamais être inclus socialement » en raison des aménagements dont ils ont besoin. Les IME restent, pour l’instant, les seuls lieux conçus pour les accueillir.