« Léna a toujours été un bébé différent. Elle n’a pas ouvert les yeux avant deux mois », se souvient sa mère Bernice. À neuf mois, elle n’avait toujours ni mobilité, ni réactions. S’ensuivent de nombreux examens, à l’hôpital Le Vinatier, à Lyon. En 2021, après dix ans, le diagnostic est enfin posé. Léna est atteinte d’une forme très rare d’autisme sévère, comme quatre autres personnes en France.

« Je suis devenue l’AVS de ma fille »

Assise à la table du salon, Bernice se remémore la quête laborieuse d’une prise en charge adaptée, pendant que Léna écoute de la musique sur le canapé, cachée sous sa couverture. Sa mère la regarde et confie : « Les associations se renvoyaient la balle, personne ne voulait l’accueillir. » En 2011, sur les indications du psychiatre de sa fille, elle remplit un dossier de reconnaissance de handicap. « Au départ, le taux d’incapacité de Léna a été sous-évalué », déplore sa mère. Elle n’avait donc pas droit à tout l’accompagnement qu’elle nécessitait. Bernice n’abandonne pas : « Je suis devenue l’AVS [ndlr : assistante de vie scolaire, ancien AESH] de ma fille, à l’école, pendant six mois. »

À six ans, Léna est accueillie dans une institution à La Tronche, pour quelques heures hebdomadaires. Elle y reste un an avant d’obtenir une place à l’IME Henri-Daudignon de Grenoble. « Au début, elle y allait deux matinées par semaine, pour qu’ils apprennent à la connaître. » À l’époque, Léna ne parle pas et peut être involontairement brutale dans ses gestes. Bernice constate que les équipes changent fréquemment, ce qui nuit à la qualité de la prise en charge de l’enfant : « Léna a besoin de routine. Ma fille déteste le rouge vif et peut devenir violente à sa vue. Sans la connaître, on ne peut pas le savoir ! »

Maltraitances en série

En 2016, à 11 ans, Léna est enfermée dans une salle de l’IME, destinée à calmer les enfants agités. Claustrophobe, elle subit un premier traumatisme. « Je l’ai découvert en passant devant la pièce avec elle. Elle a eu une réaction brutale. » Le personnel ne reconnaît qu’à demi-mot l’avoir enfermée, affirmant « qu’elle était trop violente et dérangeait le groupe ». La même année, Bernice est appelée par l’IME qui lui relate : « Léna a été giflée par sa professeure. » Elle poursuit : « Quand je l’ai récupérée, elle avait encore la trace du coup sur le visage. » La mère porte plainte, mais celle-ci n’aboutit pas. Léna est changée de groupe et rencontre des éducateurs impliqués, qui l’apaisent. Elle retrouve une joie de vivre. « J’avais oublié son handicap, c’était le jour et la nuit. »

À 15 ans, elle intègre le groupe des plus âgés, mais l’équipe « ne prend pas en compte le travail effectué précédemment », selon Bernice. Un nouveau drame finit de briser la confiance de la famille. « Léna a encore été enfermée. Dès lors, elle ne voulait pas retourner à l’IME et réagissait physiquement à l’énonciation du mot. » Quittant son sofa, Léna se lève, pose son bras sur l’épaule de sa mère et s’exclame : « Peur… veux pas. » Léna souffre toujours de phobie scolaire et Bernice s’occupe d’elle à temps plein. Épaulée par des éducateurs, elle s’attache notamment à travailler les comportements sociaux de sa fille. Avec l’accord de celle-ci, elle espère retrouver un établissement en externat pour Léna.